RIV - Rare Invisible mais Vrai

RIV (Rare, Invisible mais Vrai) est une application développée par l’association APAISER S & C (Association Pour Aider, Informer, Soutenir Etudes et Recherches pour la Syringomyélie et le Chiari) dans le cadre de son action contre l’errance médicale, pour la reconnaissance de ces pathologies et l’orientation vers les professionnels de santé reconnus.
Grace à RIV, le patient pourra avoir en permanence dans son smartphone divers services :
Des informations sur la Malformation de Chiari et la Syringomyélie avec divers liens tel que les centres référents reconnus ou les démarches administratives par exemple.
La possibilité de suivre la manifestation de sa propre pathologie :
Dans RIV, le patient pourra noter ses différents symptômes, ajouter des symptômes non listés, ainsi que leur suivi selon le rythme souhaité (quotidien ou autre). Il pourra également noter les traitements en cours selon son cas. Ces fonctions s’avèrent utiles dans le cadre de suivi par différents professionnels de santé pour noter l’efficacité ou non des traitements prescrits (médicamenteux ou autres).
La possibilité d’avoir en permanence l’archivage des derniers examens (comptes rendus examens, consultations, IRM, interventions) grâce à la fonction « photos ».
La possibilité d’avoir dans son smartphone ses « indispensables » administratifs : carte de groupe sanguin, attestions Sécurité Sociale et mutuelle, carte d’invalidité, document ALD …
Pour des raisons de protection de données de santé, l’application RIV n’est connectée à aucun Cloud. Les données sauvegardées ne seront visibles que du patient ou de la personne à qui il les montre. La vie privée est ainsi sauvegardée.
Cette application sera particulièrement utile au patient lors d’un rendez-vous avec un professionnel de santé ne connaissant pas la pathologie, mais aussi lors d’une arrivée dans un service d’urgence par exemple, ou bien encore pour faire le point lors des rendez-vous avec le neurochirurgien, le neurologue, aux centres antidouleurs, de réadaptation physique et fonctionnelle, de kinésithérapie ou autres. La malformation de Chiari et la syringomyélie sont des pathologies rares, peu de médecins les connaissent. Cet outil est l’accompagnant du parcours médical souvent difficile et semé d’embuches du patient souffrant de syringomyélie et/ou de Chiari.