SelEe

Bei der SelEe-App handelt es sich um ein digitales Tagebuch, in dem Menschen mit Seltenen Erkrankungen eintragen können, wie es ihnen geht. Diese App soll im Alltag helfen, den Überblick über mögliche Episoden, Symptome oder andere Gesundheitsdaten zu behalten.

Mit der SelEe-App ist es Ihnen möglich, Gesundheitsdaten regelmäßig in Tagebucheinträgen oder unregelmäßig als Befunde zu erfassen und anschließend auszuwerten. Sie können die Auswertungen über die eingebaute PDF-Funktion durchführen oder sich Ihre gesamten Daten als CSV-Datei ausgeben lassen und anschließend auswerten. So können Sie Ihre Daten aus der App auch Ihrer behandelnden Ärztin vorlegen. Der App liegt ein stark modulares Konzept zugrunde, sodass diese genau auf Ihre individuelle Erkrankung zugeschnitten werden kann. Sie können die App zur reinen Dokumentation oder als Forschungswerkzeug verwenden. Ihre eingegebenen Daten tragen in anonymisierter Form zur Erforschung von Seltenen Erkrankungen bei.

Der aktuelle Funktionsumfang der App umfasst:

- Erfassung regelmäßig anfallender Daten als individuell konfigurierbare Tagebucheinträge
- Erfassung unregelmäßig anfallender Daten als Befunde
- Export von Auswertungen als PDF-Datei
- Export der Daten als CSV-Datei
- Videoanleitungen zur Verwendung der App
- Benachrichtigungsfunktion zur Sicherstellung regelmäßiger Einträge

Die App ist im Rahmen des Projektes SelEe (Seltene Erkrankungen bürgerwissenschaftlich erforschen!), eine Kooperation von Hochschule Hof und Universitätsklinikum Frankfurt, entstanden. „Bürgerwissenschaftlich“ bedeutet in dem Falle, dass die App in Zusammenarbeit mit Menschen, die eine Seltene Erkrankung haben, oder auch deren Angehörigen entworfen wurde. Das Projekt wird bis März 2024 vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert. Nähere Informationen dazu finden Sie unter der Webseite www.selee.de.