Slalom

La prise en charge des patients SLA est assurée dans le cadre du Plan Maladies Rares et à ce titre bénéficie d’une prise en charge d’experts via les 19 Centres de référence dédiés spécifiquement à la SLA et coordonnés par la Filière FILSLAN. Les centres assurent des consultations multidisciplinaires qui permettent dans une unité de temps et de lieu de rencontrer tous les spécialistes nécessaires, en moyenne tous les 3 mois. Le suivi au quotidien se fera par des soignants à proximité du domicile du malade (90 % des malades souhaitant rester à domicile). Or, nous sommes confrontés de plus en plus à des appels de détresse liés à la difficulté de trouver des professionnels de proximité. Cela représente près d’un appel sur deux. Une double peine : le traumatisme de l’annonce et la difficulté à trouver un soignant ou une structure d’accueil…pouvant conduire au renoncement des soins. Pourquoi cette difficulté ? A cause d’une méconnaissance de la maladie, de l’impossibilité à se déplacer au domicile, de refus en raison de la lourdeur du handicap, de locaux inaccessibles, des régions sous équipées en termes de soins… C’est là que notre projet s’inscrit : créer une application de géolocalisation répertoriant les acteurs de soins indispensables tels que des médecins généralistes, des paramédicaux, des structures d’accueil accueillant des malades SLA. Elle répondrait également aux besoins des personnes non suivies par les Centres, nous estimons à 20 % le nombre de malades hors de ce dispositif de soins et par conséquent seuls ou peu accompagnés. L’application serait aussi un outil très utile aux coordinateurs de soins des Centres SLA. Des partenariats avec les sites identifiants les professionnels de santé existantes seront mis en place afin de ne pas reproduire ce qui existe déjà.
Un point de vigilance : il ne s'agit pas d'un outil d'évaluation des professionnels de santé, c'est pourquoi il ne sera pas possible de déposer des commentaires libres.

Enfin, merci de prendre en compte le fait que cette première version de l'application ne concerne que les professionnels de santé et les structures de soins à Paris. A plus long terme, l'annuaire concernera toutes les régions de France.