SMAiLEE～SMA患者さんとご家族の動画記録～

SMAの診療では、普段のお子様の様子を医師や理学療法士に伝えることが大切です。
SMAiLEE（スマイリー）は、ご家庭でのお子様の動きや様子を動画で簡単に記録して、医療関係者に伝えやすくすることで、診療をサポートします。

【SMAiLEEでできること１】ご家庭での自然な運動の様子を担当医と動画で共有できます。
診療時の体調や機嫌によっては、お子様のいつもの運動の様子を担当医に伝えるのがむずかしいことも。スマイリーはご家庭でのお子様の様子を動画で記録することで、お子様のベストパフォーマンスの共有をサポートします。
また、担当医専用の連携コードをアプリに登録すると、担当医がアクセスできる専用の画面から動画を閲覧することができます。※アプリからいつでも連携を解除することができます。

【SMAiLEEでできること２】お子様の状態にあった運動機能を記録できます。
お子様の運動状態をチェックリストに登録することで、おすすめの参考運動の候補が表示されます。参考運動のアニメーションの動きを真似して、定期的に動画を撮影しましょう。
アプリ内に用意されていない運動を撮影したい場合、オリジナルカテゴリーを作って撮影することもできます。

【SMAiLEEでできること３】撮影内容と診察日を時系列でふりかえることができます。
タイムライン画面では、いつどのような動きをしていたか、参考運動ごとに時系列で確認することができます。通院日を登録して、一緒に表示することもできます。

【SMAiLEEでできること４】
アプリをダウンロードいただくとご利用いただける「スマイリー会員専用ダイヤル」は、アプリの使い方、お住まいの地域における社会福祉制度などを調査し、ご家族をサポートします。
アプリ会員以外の方でも以下のSMA情報ダイヤルからSMAに関するご相談、お問い合わせを受け付けております。

SMA情報ダイヤル：0120-515-275
受付時間：月～金曜日 9:00-17:30 （年末年始・祝祭日除く）

【こんな方におすすめ】
・SMA(脊髄性筋萎縮症）のお子様がいる
・どんな症状を医療関係者に伝えれば良いのかわからない
・日々の症状を医療関係者に伝えられない、伝えることに困っている、正しく伝えたい

【SMAiLEEがあなたをサポート】
SMA（脊髄性筋萎縮症）患者さんとご家族をSMAiLEE(スマイリー）がサポートします。
・自由動画撮影
　SMAの症状管理で重要なお子様の身体の動きを、いつでも自由に撮影・記録ができます。
・参考動画撮影（えくささいず）
　16種類の“えくささいず”からなる参考運動を、アニメーションに沿って撮影することで、ご家庭でのお子様の動きの様子や経時的変化を記録できます。
・医療関係者へ共有
　撮影した動画は、診察時に先生に見てもらいましょう。伝え方のむずかしい運動シーンも動画を見せることで分かりやすくつたえることができます。また、診療と診療の間の印象的なシーンの記録を残しておくことで、次回診療時での伝え忘れも防げます。
・動画を編集
　動画の中のお気に入りのシーンとシーンをつないだり、複数の動画をひとつにまとめて、見せたい部分だけを効率的に記録に残すことができます。

【脊髄性筋萎縮症(SMA)とは？】
脊髄性筋萎縮症（SMA）は、運動のために使用する筋肉をコントロールする神経に影響を及ぼす、遺伝性の病気（神経筋疾患（しんけいきんしっかん））です。

SMAでは、筋力および運動のために不可欠な「運動ニューロン」と呼ばれる脊髄内の重要な神経細胞の消失（脱落）がおこります。運動ニューロンは、脳や脊髄などの中枢神経から送られる信号を筋肉に伝えることで筋肉の活動を調節しています。
運動ニューロンが消失すると、筋肉が中枢神経からの信号を受信できなくなり、徐々に筋力の低下や筋の萎縮（使用されない筋肉細胞の減少による筋肉量や筋力の低下）がおこります。
SMAの大多数は遺伝的要因が明らかになっています。

■対象エリア
本アプリは日本居住者による利用を対象としています。

【提供会社】　
株式会社Welby

【監修】
国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センター
トランスレーショナル・メディカルセンター長
小牧宏文先生

【本サービスのお問い合わせ先】
SMA情報ダイヤル：0120-515-275
受付時間：月～金曜日 9:00-17:30 （年末年始・祝祭日除く）
アプリ会員の方は上記お問い合わせ先とは別に「スマイリー会員専用ダイヤル」がございます。
アプリの使い方のお問い合わせおよび、お住まいの地域の社会保障制度の調査代行サービスによりご家族をサポートします。