ViMaRare Vivre avec une maladie rare

« ViMaRare » est une application générale à toute maladie rare et personnalisable par chaque utilisateur. Elle aide à mieux gérer le quotidien, le « vivre avec une maladie rare » en centralisant sur une même application toutes les informations utiles, générales et personnelles en facilitant aussi les situations d’urgence.
L’utilisateur a accès à trois rubriques : vivre avec une maladie rare, ma santé, mes indispensables.

Elle est structurée en 3 parties :

- Vivre avec ma maladie rare
Accès à des informations générales sur les maladies rares afin de mieux comprendre le parcours administratif, de soins, et associatif. L’utilisateur dispose d’informations plus spécifiques au territoire de Champagne-Ardenne avec les coordonnées des organismes utiles.

- Ma santé
Saisie des données propres à sa maladie : rendez-vous médicaux, administratifs, organisationnels, avec des délais de rappel adaptés. Suivis de symptômes, de relevés de santé et des traitements. Personnalisation simple et utile
L’affichage des données est repérable de façon quotidienne dans l’agenda mais également de façon plus détaillée sous forme de courbes et de listes de résultats.

- Mes indispensables
Répertoire propre à l’application et distinct de celui du téléphone Il permet de trouver rapidement la fiche des professionnels habituels et de directement leur téléphoner ou leur écrire un SMS ou un e-mail. L’utilisateur dispose de la fonctionnalité « appareil photo » au cœur de l’application et ainsi ses photos sont classées directement dans l’espace archivage de ViMaRare. Chaque photo sera titrée et classée dans l’album administratif ou médical afin de faciliter la recherche en cas d’urgence. A lui d’y archiver ses documents indispensables à garder sur lui. (liés à sa maladie et aux documents administratifs).

Afin de rompre l'isolement et faciliter l'accès à l'information, des notifications seront envoyées aux utilisateurs de ViMaRare (après leur acceptation) pour les informer des rencontres, colloques et autres manifestations liées aux maladies rares près de chez eux ou plus lointain.