Biogen SMA Training (BE NL)

Met deze app geven we inspiratie en tips aan wie wil oefenen met mensen met de neuromusculaire ziekte spinale musculaire atrofie (SMA). Ze richt zich tot ouders van kinderen met SMA en mensen die zelf SMA hebben. Maar ook de begeleiders van kinderen met SMA zullen hier veel aan hebben.

De app bevat eenvoudige oefeningen die gewoon thuis kunnen worden uitgevoerd. We kozen ze op basis van functie. De functionele niveaus hangen af van de vaardigheden van het kind om te zitten met of zonder ondersteuning en zelfstandig te stappen (niet-zitters, zitters en stappers). Voor sommige oefeningen zal het kind instructies moeten begrijpen. Het is dan aan jou om in te schatten of de oefening haalbaar is voor het kind.

De app bevat ook tips om de oefeningen eventueel gemakkelijker of moeilijker te maken. We geven bewust geen informatie over het aantal keren, hoe lang of hoe vaak de oefeningen moeten worden uitgevoerd. De kracht en het uithoudingsvermogen van het kind moeten hier de bepalende en leidende factoren zijn.

Idealiter dienen deze oefeningen te worden uitgevoerd onder begeleiding van een deskundige met ervaring in de behandeling van personen met neuromusculaire aandoeningen.

In verschillende oefeningen raden we aan om speelgoed te gebruiken om de aandacht van het kind te trekken en de oefening zo leuker te maken. Zorg er wel altijd voor dat het kind uiteindelijk zijn speeltje te pakken krijgt. Het is belangrijk dat het voelt dat zijn inspanning loont. Het is ook belangrijk dat de oefeningen veilig zijn. Voorkom dat het kind valt door dichtbij te blijven en klaar te staan om zo nodig hulp te bieden. En misschien nog het belangrijkste van allemaal: maak er iets leuks van!