Biogen SMA Training (DU)

Met deze app hopen we degenen van u die geïnteresseerd zijn in de training van mensen met de neuromusculaire aandoening spinale musculaire atrofie (SMA) inspiratie en tips te geven. Hij is bedoeld voor ouders van kinderen met SMA en degenen die zelf SMA hebben. Maar ook voor andere mensen rond kinderen met SMA die betrokken zijn bij hun training.


De app bestaat uit eenvoudige oefeningen die in de thuisomgeving kunnen worden uitgevoerd. De gebruikte oefeningen zijn gekozen op basis van functioneringsniveau en leeftijd. Bij de oefeningen voor kinderen zijn de gebruikte functioneringsniveaus of het kind met of zonder ondersteuning kan zitten, en of het kind het vermogen heeft zelfstadig te lopen (niet-zitters, zitters en lopers). De oefeningen zijn bedoeld voor bepaalde leeftijden, maar kunnen natuurlijk ook gebruikt worden als u ouder of jonger bent en de beweging getraind moet worden. Sommige oefeningen vereisen dat het kind instructies begrijpt, dus zult u moeten beoordelen of een specifieke oefening geschikt is voor het kind.


De app bevat suggesties voor hoe de oefeningen gemakkelijker of moeilijker gemaakt kunnen worden, als de moeilijkheidsgraad zou moeten worden aangepast. We hebben bewust geen informatie opgenomen over hoeveel keer, of hoe lang of hoe vaak de oefeningen gedaan moeten worden. De sterkte en het uithoudingsvermogen moeten hier de bepalende en leidende factoren zijn.


In verscheidene oefeningen adviseren we speelgoed te gebruiken om het kind uit te lokken om deel te nemen aan de oefeningen en ze uit te voeren. Zorg er altijd voor dat het kind zijn speelgoed aan het einde kan pakken. Het is belangrijk dat het kind voelt dat de vereiste inspanning het waard is. Het is ook belangrijk dat de oefeningen veilig zijn. Zorg ervoor dat het risico dat het kind valt wordt geminimaliseerd door dichtbij te blijven, en wees erop voorbereid om zo nodig steun te geven. En ten slotte, maar misschien het belangrijkste van alles – de oefeningen moeten leuk zijn!


---------------------------------

De voorgestelde oefeningen vormen geen vervanging voor professionele hulp, ze geven slechts voorbeelden van oefeningen om thuis te doen.

Raadpleeg altijd eerst uw arts voordat u deze App gaat gebruiken, om er zeker van te zijn dat de oefeningen aan uw behoeftes voldoen.

De video's ondersteunen ongeoefende mensen bij het correct uitvoeren van de oefeningen. Biogen is echter niet verantwoordelijk voor het gebruik dat van deze app gemaakt wordt, en ook niet voor welke gevolgen dan ook, zoals, slechts als voorbeeld, incorrect uitgevoerde oefeningen.

Door deze App te gebruiken stemt u in met de gebruiksvoorwaarden van de SMA oefeningen-app https://www.biogen.nl/nl_NL/privacy-policy.html

De huidige richtlijnen door Treat-NMD voor de behandeling van SMA stellen dat fysiotherapie en revalidatie-oefeningen baat brengen voor zowel niet-zittende, zittende als lopende mensen die leven met SMA (1).

Er is bewijs dat fysiotherapie een positieve invloed kan hebben op patiënten met spinale musculaire atrofie (2).

Volgens een recente studie bij kinderen die met SMA leven is progressieve krachttraining als thuisoefening voor hen haalbaar, veilig en goed verdragen (3).

1. TREAT-NMD Neuromuscular Network. Physiotherapy and Rehabilitation. [online] [cited 2021 Nov 29]. Beschikbaar via : URL: https://smacare.guide/physiotherapy-and-rehabilitation/
2. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscul Disord 2018;28(2):103-115.
3. Lewelt, A. et al. Resistance strength training exercise in children with spinal muscular atrophy. Muscle Nerve 2015;52(4): 559–567.